De Lewy body dementie wordt zo genoemd omdat verspeid door de gehele hersenen heen, abnormale eiwitneerslagen worden gevonden in een karakteristieke vorm. De arts die deze karakteristieke vorm van neerslag het eerst beschreven heeft was dokter Lewy. De Lewy body's worden ook gezien bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Bij de ziekte van Parkinson zijn de Lewy body's echter specifiek op één bepaalde plaats in de hersenen aanwezig.

Pas vanaf 1961 is de Lewy body dementie als apart ziektebeeld herkend, door het voorkomen van de volgende symptomen: wisselende verwardheid, hallucinaties (meestal levendige niet op de waarheid berustende beelden, zoals het zien van mensen en dieren) en loopstoornissen die veel op de ziekte van Parkinson lijken (Parkinsonisme). de verwardheid wordt gekenmerkt door geheugen-en oriëntatie stoornissen, een zeer wisselende aandacht en concentratie, onrust en soms "plukken" aan dekens of kleding. Andere (begeleidende) symptomen kunnen zijn: flauwvallen, wanen depressie, slaapstoornissen en gehoorshallucinaties. Vaak reageren de patiënten averechts of met veel bijwerkingen op de gebruikelijke medicijnen die bij hallucinaties en onrust gegeven worden zoals bijvoorbeeld haloperidol (deze groep van medicatie wordt ook wel de "klassieke neuroleptica" genoemd) en op medicijnen die bij de ziekte van Parkinson worden gegeven. Patiënten met het vermoeden van een Lewy body dementie moeten verwezen worden naar specialistische centra zoals bijvoorbeeld geheugenklinieken, omdat door ervaring de symptomen eerder herkend worden, terwijl de behandeling vaak lastig is. Het laatste jaar heeft onderzoek aangetoond dat een belangrijk gedeelte van de patiënten met Lewy body dementie goed reageren op het voorschrijven van middelen die geregistreerd zijn om de ziekte van Alzheimer te vertragen, zoals rivastigmine (Exelon®), galantamine (Reminyl®) en donepezil (Aricept®). Patiënten worden helderder, met name de aandacht verbeterd en de patiënten zijn dus minder verward. Hoe lang het effect van deze medicatie aanhoudt en wat het voor de progressie van de ziekte betekent is nog niet bekend.

Beloop Lewy body dementie
Omdat deze vorm van dementie nog niet zolang bekend is, is het beloop minder duidelijk. Vaak zijn symptomen in een milde vorm al langer aanwezig. Het lijkt erop dat, zodra de psychiatrische symptomen (de hallucinaties en de wisselende aandacht) meer opvallen, deze vorm van dementie vaak snel in ernst toeneemt. Dat wil zeggen dat patiënten binnen enkele maanden tot een jaar van betrekkelijk gezonde mensen, die af en toe eens vallen en wat traag zijn, kunnen veranderen in mensen die in een rolstoel zitten en ernstig dement zijn. Vaak worden patiënten met een Lewy body dementie hierdoor onder crisisomstandigheden met spoed opgenomen in het verpleeghuis.

Bron: Boekje 'Dementie', Informatie voor patiënten, familieleden en betrokkenen. Door Dr. P.L.J. Dautzenberg, klinisch geriater en C.J. Wouters, klinisch geriater.