Wat is mantelzorg?

Mantelzorg is het zorgen voor iemand die langdurig ziek of hulpbehoevend is. Hierbij gaat het om zorg die minimaal drie maanden lang verleend wordt en/of minstens acht uur per week wordt geboden. Mantelzorgers zijn echter mensen die (in de meeste gevallen) hier niet specifiek hiervoor opgeleid zijn, maar deze zorg op zich nemen, omdat zij vinden dat zij dit moeten doen. Mantelzorg wordt dan ook altijd verleend aan mensen met wie een sociale relatie bestaat, zoals een partner, een ouder of een kind. Iemand kan echter ook mantelzorger zijn van een ander familielid, een vriend of een kennis.

Deze sociale relatie is een belangrijke aanduiding van het verschil tussen mantelzorgers en mensen die als vrijwilliger zorgen voor een chronisch ziek of hulpbehoevend iemand:

Mantelzorger worden overkomt je. Een mantelzorger kiest er niet bewust voor om deze taak op zich te nemen, maar krijgen vanzelf deze functie omdat hij of zij een band met iemand heeft die ziek wordt. Men voelt zich in sommige gevallen min of meer verplicht om de zorgtaken op zich te nemen en kan hier niet zo maar mee stoppen. Ook moet mantelzorg soms 24 uur per dag verleend worden. Dit én de emotionele belasting valt veel mantelzorgers zwaar.

Vrijwilliger worden kies je. Een vrijwilliger maakt de bewuste keuze om voor iemand te gaan zorgen – vaak voor iemand met wie nog geen (emotionele) band bestaat, maar omdat er een zorgvraag is en men een bijdrage wil leveren aan de samenleving. Dit wordt altijd georganiseerd door een maatschappelijke instelling, is voor een paar uur in de week en vrijblijvend: een vrijwilliger kan stoppen wanneer hij of zij dit wil.

Op deze pagina:

De Dementiemonitor Mantelzorg

In Nederland zijn er ruim 300.000 mensen die als mantelzorger zorgen voor iemand met dementie. Dit is echter een taak die nagenoeg alle mantelzorgers zwaar valt – maar liefst 51% procent van de mantelzorgers die zorg verlenen aan iemand met dementie, geeft zelfs aan zwaar tot overbelast te zijn.

Sinds 2005 houden Alzheimer Nederland en onderzoeksinstituut NIVEL de tweejaarlijkse Dementiemonitor Mantelzorg. In deze peiling onder 3.322 mantelzorgers van iemand met dementie wordt onder andere geïnventariseerd hoe het ervoor staat met de kwaliteit van de dementiezorg, aan welke professionele ondersteuning de mantelzorger behoefte heeft, hoe deze hulp beoordeeld wordt, hoe belast en ondersteunt de mantelzorger zich voelt en welke ondersteuning de mantelzorger krijgt vanuit het eigen netwerk en de gemeente.

De Dementiemonitor Mantelzorg van 2013-2014 leidde tot een samenvatting van deze uitkomsten:

  • Mantelzorgers zijn onverminderd zwaar belast: 51% geeft aan tamelijk tot overbelast te zijn. Deze belasting (vooral psychisch) blijft ook bestaan wanneer de naaste in een zorginstelling woont.
  • 51% van de mantelzorgers heeft het idee er alleen voor te staan. Men durft wel hulp te vragen aan familieleden, maar niet aan de buren.
  • Gemiddeld duurt het 1,2 jaar voordat de diagnose dementie is gesteld. Als men eenmaal bij de huisarts is geweest, zijn de meeste mantelzorgers tevreden over het traject rondom de diagnose.
  • Mantelzorgers hebben het meeste behoefte aan casemanagement, georganiseerde activiteiten voor iemand met dementie (zoals dagopvang) en informatie en voorlichting. Aan deze behoefte wordt echter niet altijd voldaan, voornamelijk doordat degene met dementie niet wil of doordat het aanbod niet aansluit. Dit is voornamelijk het geval wanneer er sprake is van dagopvang, tijdelijke opvang of een verpleeghuis.
  • 32% van de mantelzorgers is niet bekend met het Wmo-loket van de gemeente en wat dit voor hen kan betekenen.
  • De ondersteuning vanuit de gemeente lijkt echter niet heel veel bij te dragen: 30% denkt de mantelzorg beter vol te kunnen houden dankzij deze ondersteuning.
  • Als verbeterpunten geven de mantelzorgers aan dat zij een betere afstemming en communicatie met zorgverleners wensen, dat er meer individuele aandacht voor de persoon met dementie komt en dat er een vast en deskundig team van medewerkers klaar staat.
  • Gemiddeld krijgt de zorg een 7,5.

Overbelasting bij mantelzorgers

Zoals uit de Dementiemonitor Mantelzorg blijkt, valt het zorgen voor een naaste met dementie vrijwel alle mantelzorgers zwaar. Het is namelijk niet alleen een lichamelijk zware taak (zeker in de latere fases waarin iemand met dementie steeds hulpbehoevender wordt), maar het zorgen voor een naaste met dementie heeft zeker ook een grote emotionele impact. Iemand steeds verder achteruit zien gaan is immers een ingrijpende verandering, vooral wanneer het (zoals in de meeste gevallen van mantelzorg bij dementie) een partner of een ouder betreft.

Veel mantelzorgers voelen zich dan ook alleen in hun zorgtaken en ervaren een grote werkdruk. Mantelzorgers van mensen met dementie geven gemiddeld 20 uur per week zorg en doen dit gedurende gemiddeld vijf jaar. Wanneer er zorg wordt verleend aan een dementerende ouder(e), heeft de mantelzorger vaak nog een baan en een eigen gezin om voor te zorgen. 70% van de mensen met dementie woont thuis, maar ook wanneer iemand in een verpleeghuis woont, blijft de (emotionele) belasting groot.

De meeste mantelzorgers van iemand met dementie geven aan dat ze voornamelijk voor drie problemen komen te staan:

  1. Overbelasting
  2. Moeite met het omgaan met gedrags- en stemmingsproblemen van de naaste met dementie
  3. Opzien tegen een opname van de naaste met dementie

Hulp en ondersteuning voor mantelzorgers

Gelukkig wordt het belang van de rol van de mantelzorger in Nederland steeds meer herkend en erkend. Er komen dan ook steeds meer regelingen, voorzieningen en initiatieven om de mantelzorgers van mensen met dementie te helpen en te ondersteunen. Deze hulp kan komen vanuit de overige familie en vrienden, maar ook geboden worden door vrijwilligers of professionele zorgverleners. Het is afhankelijk van de wens en de behoefte van de mantelzorger welke vorm van ondersteuning van toepassing is.

De casemanager

Wie als mantelzorger van een naaste met dementie behoefte heeft aan ondersteuning en begeleiding, kan in veel gevallen een beroep doen op een casemanager. Dit kan vanaf het moment dat er een vermoeden van dementie bestaat. In zo’n geval kan de casemanager dementie adviseren in het traject van de diagnosestelling, maar ook daarna blijft hij of zij het aanspreekpunt bij vragen of wanneer er een luisterend oor nodig is.

Over het algemeen worden de diensten van de casemanager dementie vergoed door de zorgverzekeraar.

Alzheimer Café

Mantelzorgers van iemand met dementie kunnen iedere maand naar een bijeenkomst van een Alzheimer Café. Deze informatieve bijeenkomsten worden speciaal voor mensen met dementie, hun mantelzorgers, familie en vrienden, hulpverleners en andere belangstellenden georganiseerd. Vaak staat een lezing of interview centraal, waarna de aanwezigen informatie, ideeën en informatie kunnen uitwisselen.

In Nederland zijn er 230 Alzheimer Cafés en enkele Alzheimer Theehuizen. In de Alzheimer Theehuizen is de voertaal Turks of Marokkaans.

Het Wmo-loket

Per 1 januari 2015 is de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015) ingevoerd. Deze wet vormt de basis van het stelsel van Zorg en Welzijn (waar ook de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Zorgverzekeringswet (Zvw) deel van uit maken). Door deze wet zijn gemeenten verantwoordelijk geworden voor de ondersteuning van mensen die niet (op eigen kracht) zelfredzaam zijn. Het gemeentelijke Wmo-loket is voor mantelzorgers ook de plek om ondersteuning bij hun taken aan te vragen, zodat zij op deze manier ontlast kunnen worden.

Speciale apps

Ook digitale ondersteuning is een vorm van hulp die voor veel mantelzorgers een onmisbare steun kan zijn. Tegenwoordig zijn er talloze apps die speciaal ontwikkeld zijn om zowel mensen met dementie als hun mantelzorgers te helpen bij de alledaagse dingen. Zo zijn er apps met ontspanningsoefeningen, apps die het medicijngebruik bijhouden, apps om een overzichtelijke planning te maken en EHBO-apps. Mantelzorgers kunnen op deze manier zelf kiezen aan welke vorm van digitale ondersteuning er behoefte is.

6 tips voor mantelzorgers

Natuurlijk is het noodzakelijk dat mantelzorgers een goede en professionele ondersteuning krijgen bij het uitvoeren van hun taken. Het is echter ook belangrijk dat zowel de mantelzorger als de directe omgeving zich ervan bewust zijn dat het gevaar voor overbelasting op de loer ligt en dat mensen kunnen vereenzamen wanneer er te veel van hen gevraagd wordt.

Hierbij dan ook aantal tips voor mantelzorgers van mensen met dementie:

1) Vraag op tijd hulp

Doordat dementie een progressieve ziekte is, zal ook de zorgvraag steeds meer toenemen. Het is dan ook niet mogelijk om als mantelzorger deze zorg te kunnen blijven verlenen. Ook kan het door andere verplichtingen (het werk, het eigen gezin) lastig zijn om een goede balans te vinden. Vraag in zulke gevallen op tijd om hulp, bijvoorbeeld aan andere familieleden, een vrijwilliger of een professionele zorgverlener.

2) Neem voldoende rust

Het klinkt misschien als een dooddoener, maar het is van het grootste belang om als mantelzorger ook voldoende aan jezelf te denken. Het zorgen voor iemand met dementie is immers intensief, zowel geestelijk als lichamelijk. Plan daarom enkele rustmomenten op een dag en zorg voor een goede nachtrust.

3) Maak een vaste dagindeling

Mensen met dementie ervaren de wereld om hen heen vaak als verwarrend en onoverzichtelijk. Het maken van een vaste dagindeling biedt dat ook aan zowel degene met dementie als aan de mantelzorger een structuur die rust en regelmaat kan geven. Dit is voor beiden een goede houvast om de dag door te komen.

4) Blijf leuke dingen doen

Het kan misschien moeilijk zijn om nog tijd te nemen voor leuke dingen, maar het is voor veel mantelzorgers een absolute must om de gedachten te verleggen door andere dingen te doen. Hierbij geldt overigens dat dit zowel alleen (of met anderen) als met de persoon met dementie kan.

5) Praat met lotgenoten

Veel mantelzorgers van mensen met dementie vinden het fijn om met andere mantelzorgers te praten. Op die manier kunnen immers ervaringen en tips worden uitgewisseld en het is uiteraard fijn om met iemand te spreken die gebukt gaat onder de zelfde emoties en verantwoordelijkheden. Praten met lotgenoten lucht op en kan bijvoorbeeld tijdens een bijeenkomst van een Alzheimer Café.

6) Geef emoties de ruimte

Veel mensen bij wie bij een naaste de diagnose dementie is gesteld, maken een soort van rouwproces mee. Bij dementie krijgt men immers altijd te maken met verandering en verlies, waardoor ook bijbehorende emoties een rol kunnen gaan spelen. Zeker voor mantelzorgers die bijna continu met de veranderingen te maken krijgen, is het belangrijk om ruimte te geven aan deze emoties. Valt dit erg zwaar, dan kan er uiteraard ook contact worden opgenomen met een professionele hulpverlener voor een goede begeleiding.